שירלי בלייאר-שטיין, "שפת אם: סימני דרך להבנת שפת האוטיזם": על הקושי ועל הדרך

פרק הפתיחה מכניס אותנו מיד עמוק לתוך הקושי, הכאב, הקונפליקטים התמידיים. שירלי בלייאר-שטיין מתארת בוקר אחד שעבר עליה ועל בני משפחתה. מן הסתם – לא בוקר יוצא דופן. דן, בנם בן השש, התעורר עם שחר "ומיד התחיל לבכות בקול רם ולהכות על ראשו". בתם הקטנה, גלי בת השלוש, זקוקה לטיפול ולתשומת לב, לארוחת בוקר, לחיבוק. תומר בן השש עשרה, בנו של אלכס בעלה מנישואיו הקודמים, מתקשר ומבקש מאביו שיסיע אותו בחזרה מביתו של חבר, מרחק חצי שעה נסיעה לכל כיוון.

את דן אי אפשר להרגיע. במצוקתו הרבה הכה את אביו, ואחרי כן את אמו. בחוץ – יום חורפי מושלג. גלי רוצה סוכרייה על מקל. דן יוצא החוצה, בגרביים, אל הבוץ. צריך להשגיח על הקטנה. צריך להכין לה ארוחת בוקר מזינה. צריך לנסות להרגיע את דן.

אמם של השניים רצה מהסלון לחצר, בפיג'מה ונעלי בית, כאן מחבקת, כאן מוותרת, בלבה היא זועקת "הצילו, בבקשה עזרו לי ולילד שלי!", מרגישה "אוזלת יד מוחלטת", מרחמת על עצמה, מרחמת על הילד שסובל ואין לה מושג מה לעשות כדי להרגיע אותו.

התמונה מתוארת בבהירות, מקרוב, ואי אפשר שלא להזדהות עם המצוקה.

דן אובחן כאוטיסט כשהיה בן שלוש. אז נודע לאמו שחלון ההזדמנויות שבו תוכל לעזור לו קצר מאוד: בין גיל שנתיים עד גיל חמש. אחר כך, אמרו לה, עלול להיות מאוחר מדי.

היא ובני משפחתה עברו זמן קצר לפני כן לניו הייבן שבקונטיקוט, שם קיבל אלכס משרה של פרופסור אורח בבית הספר למשפטים של אוניברסיטת ייל.

השלב הראשון, עוד לפני האבחון הרשמי, היה כששני ההורים נקראו אל גן הילדים שבו למד דן והתבשרו שעליהם להוציא את הילד, שכן המסגרת אינה מתאימה לו, לדעתן של הגננות.

מכאן מתחיל מסע ארוך, רב תהפוכות, שבו מעורבים מומחים – מאבחנים מסוגים שונים, פסיכולוגים, קלינאיות תקשורת, גננות, רופאים. אליהם הצטרפה בתחילת הדרך גם אם לילד מאובחן אחר, ישראלית שאתה התיידדה בלייאר-שטיין, עד שהחלו צרימות בקשר ביניהן, כשהידידה החלה לערוך השוואות מרגיזות בין שני הילדים, בניסיון להוכיח שמצבו של בנה טוב בהרבה מזה של דן.

הספר שכתבה בעקבות המסע נועד לעזור להורים שילדיהם אובחנו. איך מתמודדים עם לידה של תינוק או תינוקת צעירים יותר? איך מתגברים על מה שנתפס כמאיים ומפחיד? מה עושים כדי לא להישבר נוכח מומחים ומורים שאינם מבינים, שעלולים לשבור את רוחם של ההורים?

בסיכומו של דבר מפעמת בספר רוח אופטימית. זה קורה אחרי שהמחברת פוגשת אדם שמלמד אותה, בין השאר, כי אוטיזם הוא שפה, ושעליה ללמוד איך לתקשר עם בנה כדי לקדם אותו ולאפשר לו להתחבר לסביבה ולקהילה.

בספר מעניקה שירלי בלייאר-שטיין לקוראים סימני דרך שיכולים לעזור להם להבין את שפתם של האוטיסטים, גם בלי הרבה מילים.

לקראת סופו היא מתארת כמה מפגשים חשובים שהיו מלווים לכתיבתו. למשל, עם הסופר ברנהארד שלינק, שעודד אותה ויעץ לה לא לחשוש ולא להתבייש לכתוב על רגשותיה העמוקים ביותר: "הקוראים יתעניינו בפרטים ולא רק בסיפור המסגרת", אמר לה, וצדק.

מפגש אחר שהיא מתארת היה עם הגננת הראשונה, זאת שזרקה את דן מהגן שלה, עקב חוסר התאמה, לדבריה. המפגש היה אקראי, התרחש במעדנייה איטלקית, כששתיהן מצאו את עצמן מחכות בתור. הגננת שאלה מה שלום דן, שעמד לידן והתבונן בשקט במבחר המעדנים שעל המדפים.

"את יודעת," השיבה לה בלאייר-שטיין אחרי שהצביעה על דן , "חשבתי עלייך בזמן האחרון, על איך נתת לי בעיטה לפני כמה שנים… בעיטה בכיוון הנכון."

הגננת המופתעת השיבה: "טוב, שיהיה בהצלחה. נראה שאת עושה עבודה ממש טובה איתו."

תגובתה הסתמית לכאורה העלתה דמעות בעיניה של בלייאר-שטיין, כי חשה, "כשהיא הגיעה מהאישה הקשוחה הזאת היא הביעה המון". ומכאן היא מוצאת בתוכה את הרצון והיכולת לסלוח לכל המומחים ש"מתמקדים בשוני של הילדים שלנו, בסטייה שלהם מהנורמלי; לא ביופי ובכישרונות המיוחדים שיש להם". בעבר, היא כותבת, כעסה על האנשים הללו, אך למדה שהכעס עליהם רק מלמד אותה על צורך שיש בה לסלוח לעצמה.

"הכי קשה לסלוח לעצמך וחייבים לעבוד על זה כל הזמן".

זהו לקח שמתאים, כמובן, לכולנו. הורים מוכי תחושת אשמה לילדים מכל הסוגים.

השאר תגובה